Télémédecine en Soins palliatifs en EHPAD : Une première nationale

Auteurs :
Bénédicte Duminy – infirmière EMSSP CH Valenciennes
Dr Mulot Marine  – médecin spécialisé douleur et soins palliatifs – EMSSP CH Valenciennes
Dr Antoine  Lemaire – médecin spécialisé douleur et soins palliatifs – Responsable du Pôle cancérologie et spécialités médicales – EMSSP CH Valenciennes

La difficulté de déploiement des soins palliatifs (SP) en EHPAD est prégnante, comme en attestent les rapports Sicard en 2012 (1), et de l’ONFV (Observatoire national de la fin de vie) en 2011 et 2013 (2)(3). Pour ne citer que quelques chiffres : 90000 personnes âgées meurent chaque année en EHPAD, 24% des résidents d’EHPAD étaient dans un réel inconfort physique dans leurs dernières semaines de vie, et 13 000 patients âgées >75 ans décédaient chaque année aux urgences, dont >60% relevant de SP. Un réel manque de formation en SP des professionnels des EHPAD y était déploré, en découlant une difficulté d’anticipation des situations complexes en situation palliative.

En quoi la télémédecine peut-elle porter la démarche palliative ?

Le Code de la Santé publique définit la télémédecine comme « une forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l’information et de la communication ».(4) La Loi HPST de 2009 définit un cadre juridique à la télémédecine, y étant intégrée comme un outil au service de la santé publique. (5) Le Conseil national de l’ordre des médecins y a attribué un cadre déontologique, demandant, dans son livre blanc en 2016, une législation plus précise et simplifiée quant à son utilisation et sa mise en place. Enfin, le Ministère de la Santé, en 2010, a créé un Plan de développement stratégique de la télémédecine, piloté par la DGOS.

La Loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) de 2014 prévoyait une phase d’expérimentation dans des régions pilotes portant sur la réalisation d’actes de télémédecine, notamment dans les établissements médico-sociaux, via le programme ETAPES (expérimentations de télémédecine pour l’amélioration des parcours en santé)(6). C’est dans ce cadre que l’expérimentation PAERPA (Personnes Agées en Risque de Perte d’Autonomie) a été déployée, son objectif princeps était d’optimiser les soins des personnes âgées >75ans en limitant la iatrogénie, les chutes et en coordonnant les acteurs de santé.(7) Dans le cadre du PAERPA, l’EMSP (l’équipe mobile de soins palliatifs) du Centre hospitalier de Valenciennes (CHV) a conçu et développé TéléPallia* en 2014 (8). Il s’agissait d’un projet pilote né en 2010 de la Circulaire DGOS imposant la sortie des EMSP en EHPAD, à la demande du Ministère d’identifier des projets de télémédecine, et rattaché par la suite au PAERPA, permettant son financement.

Dans le cadre des SP, les lois du 4/03/2002, puis du 25/04/2005, garantissent l’accès aux SP à tous et en tous lieux, y compris à domicile et donc en EHPAD.(9)(10) Le Programme de développement des SP 2008-2012 insiste sur le développement de la culture palliative en EHPAD. La réflexion autour de la création de TéléPallia* a ainsi été alimentée sur la base de l’ensemble de ces éléments, associée à un questionnement autour de l’adéquation de moyens, lorsque l’on comptabilise, en 2017 en France, 428 EMSP vs 6900 EHPAD. La télémédecine se positionne clairement sur le champ de la maladie chronique et du vieillissement, et semblait être un outil intéressant au service du déploiement de la démarche palliative en EHPAD, parfois situés dans des zones rurales isolées.

TéléPallia* inclut 8 EHPAD volontaires de la région du Valenciennois et l’EMSP du CHV. Cette expérimentation, débutée en Janvier 2015, devait se terminer en Janvier 2018, et a été prolongée à 2 reprises, portant l’année 2019 comme une année charnière.

Le déploiement de TéléPallia*

Les étapes initiales lors de la naissance de TéléPallia* ont été les suivantes :

– définition du besoin, du projet médical, des acteurs impliqués, partant des constats cités précédemment

– passage en instances internes au sein du CHV, puis validation par l’ARS, le GCS e-santé, et le Comité de pilotage

– design de la solution informatique dédiée avec les futurs utilisateurs (EMSP, EHPAD) et un éditeur choisi par l’ARS

– gestion des aspects administratifs, juridiques et réglementaires avec la signature de conventions tripartites entre l’ARS, les EHPAD et le CHV.

Au préalable, ont été travaillés et échangés, des formulaires de demande côté EHPAD ainsi que des formulaires de réponse côté EMSP afin d’assurer la traçabilité des informations médicales dans le dossier patient informatisé, des indicateurs de suivi d’activité selon une matrice commune à d’autres projets de télémédecine dédiés aux EHPAD dans la région, la formation du personnel à la technique avec la réalisation de tests techniques, et la formation des soignants d’EHPAD aux SP.

Les équipements mis en place sont les suivants :

– Un appareillage fixe avec caméra à objectif réglable côté EHPAD,

– Un appareillage fixe dans une salle permettant la communication visuelle à distance côté CHV.

Nous avons retenu la possibilité de réaliser 2 types d’actes : des téléconsultations (TC) permettant à un professionnel médical de donner une consultation à distance à un patient, des télé expertises (TE) permettant à un professionnel médical de solliciter à distance l’avis d’un ou plusieurs professionnels médicaux en raison de leurs compétences ou formations particulières, sur la base des informations médicales liées à la prise en charge d’un patient.

Après 3 années et demi de mise en place

D’un point de vue quantitatif, nous avons effectué 134 actes de TE et 79 actes de TC. Le fait que les actes de TE soient majoritaires est lié au fait qu’il est nécessaire de déplacer le résident dans une salle dédiée sur l’EHPAD, ce qui n’est pas toujours possible en situation palliative. 19 actes de télémédecine ont été effectués conjointement avec notre psychologue, et 21 avec notre pharmacien clinicien.

Les motifs principaux d’appel étaient représentés par la douleur et la réflexion sur l’intensité des soins. Etaient également recensés l’altération de l’état général, l’altération de l’état cutané, les troubles neurologiques, l’anxiété et la dépression.

Notre EMSP organise, dans le cadre de ses missions, une formation aux SP validant DPC, ayant permis la formation de 34agents d’EHPAD. Des sessions de formation DPC, de thématiques « douleur et cancer » et « SP » ont été suivies par 361 médecins généralistes et médecins coordinateurs.

D’un point de vue qualitatif, nous avons élaboré des questionnaires de satisfaction en 2017, ainsi que mené des entretiens téléphoniques auprès des agents des EHPAD partenaires en 2018. Nous pouvons retenir, en termes de points positifs :

– Le maintien du résident sur son lieu de vie. Notre expertise a en effet permis d’éviter 46 hospitalisations et 27 consultations. La poursuite de la prise en charge sur l’EHPAD implique le déclenchement d’une HAD, ou la présence d’une IDE la nuit (31 HAD déclenchées par l’EMSP, et 14 prises en charge par IDE de nuit). Nous restons néanmoins vigilants à la qualité de prise en charge du résident, lorsque le symptôme devient trop complexe, nous préconisons une hospitalisation directe, sans passage par les urgences, en faisant le lien avec les services du CHV. Par ailleurs, lorsqu’un avis spécialisé est nécessaire, nous prenons l’avis des spécialistes de l’hôpital (dermatologues, cardiologues, oncologues, etc…) permettant au résident de bénéficier de cet avis rapidement et sans déplacement, et optimisant ainsi son parcours de soin.

– L’amélioration de la qualité de prise en charge en SP, et de la qualité de vie du résident, les EHPAD soulignent en effet le fait que l’évaluation de la douleur, ou encore de la cavité buccale, devient un réflexe au sein de leur équipe. Là où nous rencontrions initialement des difficultés, notre activité de télémédecine couplée à nos actions de formation et de communication,  ont permis la mise en œuvre d’un réel compagnonnage sur les bonnes pratiques de soins en situation palliative.

– l’anticipation des situations de SP est clairement optimisée, et citée par les agents d’EHPAD, évoquant la notion de réflexe de déclenchement de l’EMSP et de l’HAD.

– la réactivité de l’EMSP est clairement optimisée, avec un délai de réponse le plus souvent <24heures. Notre activité intra hospitalière (CH de 2000 lits), ainsi que le fait que l’on soit amené à être sollicité par une trentaine d’EHPAD (via conventionnement), ne nous permettrait pas cette réactivité, sans la télémédecine.

– le retour des proches présents lors de certains actes de télémédecine est très positif. Le regard spécialisé, extérieur, est cité comme élément clé face à des prises en charge complexes, pour les proches et pour les soignants d’EHPAD. Les proches sont satisfaits de la rapidité d’intervention, des échanges et explications fournies sur la pathologie et les traitements, ainsi que du suivi proposé.

– les patients se sentent rassurés. Les résidents présentant une démence n’ont, de plus, présenté aucune perturbation comportementale en lien avec l’acte de télémédecine.

– du point de vue des soignants d’EHPAD, la télémédecine permet le déploiement d’une formation informelle et d’un accompagnement tout au long d’une prise en charge parfois complexe, au service de l’acculturation palliative.

– la multidisciplinarité nécessaire en SP, définie par la loi, est clairement déployée via la télémédecine. Le résident est toujours accompagné par un ou plusieurs soignants d’EHPAD (IDEC, IDE, AS et/ou médecin coordinateur), et nous sommes de notre côté toujours a minima en binôme médecin/IDE.

– les interactions avec les médecins coordinateurs lors des actes de télémédecine sont très constructives.

En termes d’éléments négatifs, pouvant constituer des pistes d’évolution pour le futur, nous pouvons retenir :

– l’absence des médecins traitants lors de la réalisation des actes de télémédecine. Certains demeurent réticents malgré de multiples actions de communication de notre part (courriers adressés reprenant l’ensemble de nos missions et détaillant les modalités de déploiement de l’EMSP, participation à des commissions de coordination gériatriques, contacts téléphoniques, etc). Pour la plupart, la problématique est liée à leur emploi du temps chronophage limitant leur possibilité d’être présent sur l’EHPAD lors de la réalisation de l’acte,

– l’absence d’interface entre le logiciel de télémédecine, le logiciel du CHV et les logiciels des EHPAD partenaires TéléPallia*,

– l’outillage fixe de télémédecine imposant la réalisation majoritaire d’actes de TE,

– l’aspect chronophage de la solution informatique dédiée pour les soignants d’EHPAD,

– la problématique du turn over des soignants d’EHPAD, imposant le renouvellement de la formation à l’utilisation du logiciel de télémédecine, mais également de la formation aux SP.

Conclusion

En conclusion, notre activité innovante de télémédecine permet une optimisation franche de la prise en charge des résidents en situation palliative en EHPAD, au service princeps de leur qualité de vie. La télémédecine permet aux EMSP la mise en œuvre de l’ensemble de ses missions : l’expertise clinique, éthique, mais également la formation et l’acculturation des professionnels de santé des EHPAD aux SP. L’année 2019 sera une année charnière quant à la suite donnée à l’expérimentation PAERPA, à relier aux actualités législatives en vigueur. A savoir la LFSS 2018, portant la télémédecine dans le droit commun, avec le financement d’actes de téléconsultation possible depuis le 15 Septembre 2018. (11) La LFSS 2018 est centrée autour de l’activité des médecins généralistes,  il ne faut toutefois pas oublier la complémentarité de nos actions et le lien indispensable à élaborer entre EMSP et médecine de ville, au service du parcours de soin et de la qualité de prise en charge des résidents d’EHPAD.

Bibliographie

1. Penser solidairement la fin de vie, Rapport au Président de la République française, Commission de réflexion sur la fin de vie en France, décembre 2012.
2. Fin de vie : un premier état des lieux, Observatoire national de la fin de vie, 2011.
3. Fin de vie des personnes âgées, sept parcours ordinaires pour mieux comprendre la fin de vie en France, Observatoire national de la fin de vie, 2013.
4. Article L6316-1 du Code de la Santé publique.
5. Loi n°2008-879 du 21 Juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relatif aux patients, à la santé et aux territoires, dite HPST.
6. Loi n° 2013-1203 du 23 décembre 2013 de financement de la sécurité sociale pour 2014
7. Comité national sur le parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d’autonomie, projet de cahier des charges des projets pilotes PAERPA, Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Janvier 2013.
8. Antoine Lemaire. TéléPallia, La télémédecine au service du déploiement des Equipes mobiles de soins palliatifs en Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, en France. Revue internationale de soins palliatifs 2014 ;29(4) :145-152.
9. Loi n°2002-303 du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
10. Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n°2005-370 du 22 avril 2005.
11. Loi n° 2017-1836 du 30 décembre 2017 de financement de la sécurité sociale pour 2018 + Avenant n°6