PRIeSM est « une association particulièrement originale, unique dans le contexte de l’e-santé » se plait à communiquer son nouveau président Jean SIBILIA. Il faut absolument être créatif et force de proposition dans un écosystème complexe qui se développe sur les données de santé.
PRIeSM est une association Loi de 1901, née en 2017. Elle a l’objectif de servir l’Intérêt Général citoyen, c’est à dire de faire bénéficier tous, citoyens des territoires, des connaissances et des innovations de l’e-santé. Dans un futur proche, PRIeSM devra être présente sur le marché, en se professionnalisant pour être plus opérationnelle.
SIH : Quels sont les projets de PRIeSM que vous entendez mener dans un futur proche ?
JS : Il faut être créatif, « en mode projet » au profit de nos territoires, avec des compétences nouvelles. Nous souhaitons développer différents types de projets tels que :
• Des grands projets académiques avec les collectivités territoriales notamment le projet CLINNOVA, qui fédère trois sites du Grand Est Grand Est (Strasbourg, Nancy, Reims) avec l’Allemagne et le Luxembourg. Ce projet consiste en la création d’une banque de données uniques comportant notamment des données environnementales, grâce à des outils de collecte en respectant les règles juridiques transnationales et européenne. Il sera nécessaire de développer des systèmes interopérables qui vont permettre d’exploiter les données, pour produire de la connaissance et de l’innovation au profit de tous.
• Des projets de plus petites tailles qui sont des projets de type start-up dans l’écosystème des données de santé. Dans cet écosystème, des données de santé, on arrive à faire émerger de petites start-ups qui normalement n’ont pas accès à ces données car elles ne sont pas intégrées dans le dispositif. C’est vraiment l’esprit de synergie de PRIeSM qui est d’essayer de faire se rapprocher les mondes de la santé, de l’industrie et de l’innovation. – Des projets académiques – privés pouvant inclure de grands partenaires professionnels de l’e-santé et des protocoles de l’e-santé, qui vont pouvoir potentialiser les forces de nos territoires.
SIH : Comment la collecte des données va s’harmoniser avec les SI des hôpitaux ?
JS : La problématique est celle de la collecte mais aussi de la propriété des données de santé. Il faut que l’on soit en synergie avec l’ensemble des acteurs, notamment les hôpitaux et les universités. Nous travaillons à un accord de consortium avec les hôpitaux, CHU et leur GHT et les ONR (INSERN, CNRS) qui traite de l’acquisition, de la propriété et de l’exploitation des données.
Il y a beaucoup de méconnaissance dans le domaine, beaucoup de craintes souvent infondées aussi. Nous souhaitons créer un rapport de confiance avec les acteurs de la santé. C’est pour cela que je veux m’engager avec mes compétences de médecin et d’enseignant-chercheur. Je ne suis ni administratif, ni financier. Mon rôle est d’essayer d’apporter à PRIeSM mes connaissances et mon expertise mais aussi ma vision et mon pragmatisme. Je souhaite que l’e-santé sorte du concept idéologique actuel pour devenir un outil efficace au service du soin et de l’innovation. L’e-santé est l’avenir de la prévention. Je pari sur une médecine plus prédictive mais toujours aussi humaniste.
SIH : quels sont les principaux enjeux ?
JS : Il faut passer à l’action pour être capable de collecter et de générer des données de santé par des sources multiples au sein des établissements (CHU etc…) mais aussi à proximité des patients et dans les laboratoires de recherche. (Données multi-omiques)
On construit nos projets par des preuves de concept. Nous souhaitons les coconstruire par l’acquisition de données parallèlement au développement des outils qui vont les héberger et qui vont permettre de les partager. Nous avons des règles et un cahier des charges européen. Nous créons ces outils dans le cadre du projet CLINNOVA qui finance la collecte de données anonymisées, RGPD compliant, interopérables c’est-à-dire partageables. Ces mêmes outils seront partagés par le Luxembourg et l’Allemagne qui sont plus avancés que nous sur ce sujet. Nous allons bénéficier de leur expérience pour avancer. CLINNOVA sera duplicable dans de nombreuses maladies chroniques (Maladies endocriniennes, cardio-vasculaires…) mais le cœur de ce projet est consacré aux maladies auto-immunes qui sont un immense enjeu.
Notre ambition est de permettre aux territoires d’avoir une vraie stratégie partagée de collecte, de stockage, et d’analyse et surtout à terme de valorisation des données de santé. Aujourd’hui chacun a un morceau du puzzle et personne n’a l’intégralité des informations. Il faut arriver à créer des synergies. PRIeSM va porter cet objectif majeur.
SIH : N’y a-t-il pas un volet plus vaste et plus innovant encore dans ces grands enjeux ?
JS : Absolument, nous avons vu qu’il faut prioriser le sens de l’intérêt général du patient et du citoyen. Il faut apporter une vision et une dimension préventives. La particularité des données de santé est qu’elles ne sont pas simplement des données démographiques, cliniques, d’imagerie ou de biologie mais un bien commun à valoriser pour la santé et le bien de tous.
C’est pour cela que nous souhaitons construire cette banque de données de santé incluant des données environnementales recueillies par multitudes de sources (urbain/rural, géographique, activité professionnelle avec ou sans déplacements, de proximité / éloignement, avec pesticide /écologique, toxicologique ….).
L’étude de l’homme dans son environnement doit permet d’aller vers une stratégie préventive, avec une vision Global Heath. Nous avons un retard de plusieurs années comparé à d’autres pays et surtout à des providers privés. On parle souvent de souveraineté, si on la souhaite à l’échelle des régions, des territoires et de l’Etat, il faut être capable de construire un modèle compétitif mais aussi généreux et solidaire.
SIH : Un modèle centralisateur et décentralisé à la fois ?
JS : Arrêtons de cliver et d’opposer. Il existe différents modèles qui ont tous une pertinence. Le modèle national du SNDS qui intègre les données de l’Assurance Maladie est extraordinaire et n’a pas d’équivalent même dans les modèles nord- américains d’assurance privée. Alors utilisons-le, mais développons aussi une forme de maillage territorial qui est plus agile incluant par exemple des données de santé, environnementales, qualitatives, dynamiques et prospectives.
C’est fondamental, n’opposons pas les modèles mais créons une synergie qui puisse bénéficier à tous. La science et la médecine est au service de ce que l’on peut faire de mieux pour nous et notre environnement.
