Lorsqu’elles bénéficient d’une greffe de rein, les personnes atteintes d’insuffisance rénale sont soumises à un traitement à vie. Jusqu’ici, la stratégie médicamenteuse est fixée de manière réactive, en fonction des événements subis par le patient. Depuis 15 ans, le Pr Pierre Marquet collecte des données sur ce sujet. Une ressource essentielle pour une analyse de fond, accompagnée par le Health Data Hub.
Pour les patients, Rexetris est une réelle opportunité. « La dialyse, estime Jean-Luc Le Coz, greffé et membre de l’association Renaloo, c’est une vraie prison. Toute action pour améliorer la greffe, en mettant le patient au centre des soins et en individualisant les traitements sera utile ». Et à France Rein, on apprécie également que « le patient soit remis au centre du soin, précise Jan-Marc Charrel, également greffé. Avec Rexetris, on aura une approche qui est encore peu courante en médecine où l’on est souvent considéré en cohorte, en groupe. Là, nous aurons un traitement plus individualisé ». Dans ce projet, chercheurs, patients et Health Data Hub avancent ainsi tous dans la même direction : vers une prise en charge au plus près du patient.
Un projet fondateur pour le Health Data Hub
En 15 ans, la base de données ABIS, du Pr Pierre Marquet, a recueilli des données pour pas moins de 130 000 demandes d’adaptations de posologies suite à des greffes d’organes dans le monde. En France, 22 000 patients transplantés rénaux français y sont recensés, soit la moitié de la cohorte nationale. Le professeur Marquet est pharmacologue au CHU de Limoges, spécialisé dans la recherche sur la transplantation depuis 25 ans et président de la société européenne de pharmacologie clinique et thérapeutique, l’EACPT. Il a développé cette base comme un système expert d’aide aux médecins transplanteurs, notamment pour déterminer l’exposition du patient aux médicaments immunosuppresseurs sur 24 heures. Elle regroupe les indications sur les concentrations sanguines des patients et leur pharmacologie. Selon lui, un « autre facteur déterminant de la base est sa durée. Étendue sur 15 ans, elle peut permettre d’interroger la survie des greffons car leur durée moyenne est de 14 ans ».
Alors quand le Pr Pierre Marquet a soumis son projet Rexetris au Health Data Hub, les arguments ont été nombreux. « Rexetris constitue l’un des projets fondateurs du Hub, souligne Stéphanie Combes, directrice générale du Health Data Hub. Il aborde de nombreuses dimensions de la problématique du partage des données de santé que nous tentons d’adresser ». Car en effet, le projet est ambitieux. Il vise à croiser les données de trois bases différentes : ABIS, Cristal (base de données relatives au prélèvement et à la greffe d’organes de l’Agence de la biomédecine) et les données de l’Assurance Maladie. « Un beau challenge », comme l’indique Stéphanie Combes.
Vers une science « ouverte »
Le but ? Aboutir à des recommandations sur les traitements dans la durée suite à une transplantation rénale. « Jusqu’ici il n’y avait aucune recommandation à long terme, note le Pr Pierre Marquet. Grâce au recoupement de données, nous allons pouvoir obtenir les informations cliniques manquantes et mieux définir les doses adéquates, les combinaisons, les concentrations, les conversions de médicaments à envisager ». Pour ce faire, le Health Data Hub accompagne le projet. Rexetris fait en effet partie des lauréats de l’appel à projets 2019. Il bénéficie à ce titre de l’offre de service proposée par le Health Data Hub. Une offre variée qui va de l’accompagnement pour les démarches réglementaires à l’aide au regroupement des données, en passant par le partage de modèles, la mise à disposition de bases de données du catalogue … Pour Rexetris, l’étape la plus longue sera sans doute l’appariement des données. Pour cela, le Health Data Hub fournit aussi l’expertise d’un datascientist durant un an.
« Cette offre pour industrialiser les chaînages, précise Stéphanie Combes, aura une vraie valeur ajoutée pour tout l’écosystème. » Les modèles ainsi créés pourront par la suite être partagés. Et la base de données figurera également au catalogue pour pouvoir être mise à disposition du plus grand nombre dans le respect des droits du citoyen. « Les candidats ont été sélectionnés notamment au regard de leur volonté de contribuer à une démarche science « ouverte », chère au Health data Hub. », complète Stéphanie Combes.
Marion BOIS
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On vous souhaite une agréable écoute.