Les voix de l'innovation e-santé : Le partage de données.
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Partage des données : freins et leviers
« Les avancées en matière de santé dépendent de nos capacités à croiser des quantités massives de données ». En 2018, le rapport de Cédric Villani sur l’intelligence artificielle plantait le décor. La mise en relation et le partage de données seraient nécessaires à l’amélioration du système de santé en France. Alors, dans les faits, où en sommes-nous ? Eléments de réponse avec divers acteurs de la problématique.
Circulation des données : de nombreux freins
Pour que les données circulent, l’interopérabilité est de mise. Dans un GHT, on comptabilise entre 300 et 500 logiciels métiers, conçus selon des méthodes et des visions différentes. Mais Philippe Tourron, RSSI à l’AP-HM, à Marseille le constate : « le passage à des formats communs (type DICOM ou HL7) permet une forte communication entre les applications, avec des EAI (ou IAE, Intégration d’Applications d’Entreprise) rendant possible de véhiculer des informations selon des formats et des protocoles standardisés ». Mais ces interfaces sont encore loin de couvrir l’ensemble des données. Beaucoup sont toujours décorrélées du système d’information et archivées dans des formats hétérogènes. Avec pour conséquences « des recherches fastidieuses d’informations, des demandes d’examens en doublon et, in fine, un défaut de prise en charge du patient », note Jérémy Cuif, responsable grands comptes chez Visus, éditeur des solutions lo- gicielles JiveX qui tendent à rassembler les données disparates.
Sur ces aspects, la radiologie ouvre la voie. Le secteur a pris de l’avance en termes de normes et de partage. Pour autant, il reste de nombreux caps à franchir. « Nous peinons encore à faire travailler ensemble nos PACS et nos RIS, souligne Jean-Paul Beregi, radiologue au CHU Caremeau, à Nîmes. Et notre seconde difficulté est le poids des images. Avec 100 millions de patients par an, la radiologie n’est pas en mesure de faire émerger un PACS national, malgré des initiatives telles que DRIM France IA (éco- système d’IA en imagerie médicale) ».
Partage des données : pourquoi et comment ?
La convergence de l’intégralité des données n’est donc pas acquise. Mais quelle est la finalité de tels échanges ? La première, c’est évidemment la transmission d’informations à l’Assurance Maladie, qui est une obligation réglementaire. « Il y a aussi l’alimentation de bases de données, ajoute Philippe Tourron. L’open data est nécessaire aux progrès de la recherche (voir dans ce sens notre dossier sur le «Health data Hub»). Il faut aussi favoriser la circulation des données dans une optique de soins, notamment à travers des plateformes intégrées dans les GHT pour faire tran- siter les informations d’un établissement à l’autre ». Plus largement, la crise sanitaire actuelle démontre le besoin d’échanger en temps réel de la donnée afin de déterminer des choix stratégiques, au niveau national ou local.
Dans la poursuite de cet objectif, le respect de la réglementation peut parfois apparaître comme un frein, avec quelques paradoxes. « La norme se doit en effet de concilier des principes qui peuvent se télescoper, comme la continuité du parcours de soins et le secret médical par exemple, ou le développement de la recherche et la protection des données personnelles », constate Me Cécile Vernudachi, avocate experte en données de santé. « Cela freine des échanges qui auraient pu être spontanés », souligne Philippe Tourron.
Autre facteur : la rétention. « Les établissements ont parfois tendance à s’approprier la donnée », regrette Jean-Paul Beregi. Idem avec certains éditeurs, qui, « de par leur situation quasi monopolistique, concentrent une très forte proportion de la donnée et limitent les échanges », renchérit Jérémy Cuif.
Vers une uniformisation des systèmes ?
Face à ces constats, la solution pourrait être une harmonisation des systèmes. L’Estonie est devenue championne en la matière (première place au classement HIMSS - «Enquête européenne annuelle 2019 sur la santé en ligne»). Dans ce pays, tout le système de santé est numérique et régi par des applications communes à tous les établissements. « Les Estoniens ont ainsi fait sauter toutes les contraintes de cloisonnement que nous pouvons connaître, admet Philippe Tourron. Mais en termes de richesse économique, le parti pris est radical ». Dans ce sens, Jérémy Cuif approuve une harmonisation à la carte, « pour certaines briques, en lien avec le DIM (Département d’information médicale) par exemple. Mais pour tout ce qui concerne le médical, nous devons garder de la diversité ». L’idée serait alors plutôt d’imposer « des standards de communications aux éditeurs ».
Restera cependant à trancher la question du coût de ces échanges. Car si le droit français impose la gratuité de la donnée, le transfert de celle-ci est souvent facturé par les éditeurs, parfois à des coûts rédhibitoires. « La gratuité de l’interopérabilité serait une bonne manière de rendre la propriété des données aux établissements et aux patients », conclut à ce propos Jérémy Cuif.
