EDITORIAL - Datos de salud: un paso atrás
El equipo editorial de la revista SIH Solutions estaría sin duda de acuerdo: los datos son el futuro de la atención médica.
Requeridos por los investigadores, enriquecidos por las editoriales, analizados minuciosamente por los profesionales de la salud e impulsados por programas nacionales, los datos de salud están recibiendo una atención intensa. En los últimos quince años, el progreso que han posibilitado ha sido inmenso. Son la materia prima de numerosas herramientas nuevas, en particular las derivadas de la inteligencia artificial, que han revolucionado la medicina de precisión.
Si bien son invaluables, no se debe pasar por alto su carácter personal y sensible. Por lo tanto, deben protegerse y regularse. El Ségur du Numérique (una importante iniciativa del gobierno francés), el Health Data Hub y otras iniciativas gubernamentales trabajan para fomentar su uso y coordinar las prácticas, pero ahora es el momento de reflexionar.
Por este motivo, el Comité Consultivo Nacional de Ética (CCNE) y el Comité Directivo Nacional de Ética Digital (CNPEN) elaboraron un dictamen titulado «Plataformas de Datos de Salud: Cuestiones Éticas», publicado el 9 de mayo.
Estructurado en tres secciones (las plataformas, el concepto de soberanía y el consentimiento), este documento ofrece una visión general y presenta 21 recomendaciones sobre el tema. Entre ellas, los comités instan a las autoridades públicas a «involucrarse más en el desarrollo de estándares y normas para el formato y la estructuración de los datos de salud». La recomendación n.º 10 busca garantizar que «los contratos de colaboración internacional que involucren datos de salud incluyan cláusulas que garanticen que los agentes no europeos respeten los principios fundamentales del RGPD».
En cuanto al aspecto económico, se reafirma con firmeza el carácter no comercial de los datos. Por otro lado, los autores del informe sugieren que «la financiación de las plataformas de datos de salud en función de sus costes de inversión y funcionamiento, y la fijación de precios adaptada a los diferentes usuarios, en particular para la investigación científica de interés público», debería estudiarse. Esto podría incluir, quizás, la posibilidad de exigir a las empresas que han alcanzado el éxito económico mediante el uso de estos datos que compartan una parte de sus beneficios con las plataformas, “firmando voluntariamente una carta que garantice su reputación”. Finalmente, en cuanto al consentimiento, el informe recomienda “desarrollar información para las personas sobre el uso de sus datos de salud y las plataformas existentes, adaptada a su nivel de alfabetización digital, a través de diversos canales y en los lugares que frecuentan”.
Si bien las 21 recomendaciones no plantean cuestiones totalmente nuevas, tienen la ventaja de aclarar y hacer referencia a cuestiones delicadas relacionadas con los datos de salud. De este modo, destacan áreas de preocupación que deben permanecer en la agenda de los responsables políticos. Cabe señalar, sin embargo, que, como su nombre indica, el CCNE (Comité Nacional Consultivo de Ética) emite opiniones consultivas. Por lo tanto, el informe no es jurídicamente vinculante.
Además, el momento de la publicación de esta opinión es cuestionable. Algunos argumentarán que el debate sobre los datos necesitaba tiempo para madurar. Quince años después de que surgiera el interés inicial, ahora contamos con la perspectiva necesaria para evaluar las oportunidades y los posibles riesgos de este recurso. Pero las cosas avanzan rápidamente, y la CCNE y la CNPEN corren el riesgo de llegar demasiado tarde en ciertos aspectos…
Marion BOIS